Vefdagbók

19.11.2013

Ég er búinn að vera í ræktinni í tæpa 2 mánuði núna. Keran hefur verið að fara með Gústu í leikskólann 3 í viku eða mánudag fimmtudag og föstudag.  Þá daga sem Keran er ekki í leikskólanum kemur hann bara með mér í ræktina og hefur það bara gengið mjög vel. 

í dag hafði samband við mig hún Bára í Leiðarljósi og bað mig um að taka þátt í viðtölum sem Kastljós er að taka við foreldra langveikra barna, en það teingist þessu að leiðiarljós er einsárs. Hún vill láta tala við mig því ég á eitt veikasta barn landsins og er orðin mjög sjóaður í þessu að berjast við kerfið og farið oft ótroðnar slóðir. þar að auki fékk ég eða við Sigrún ekki mikla hjálp á sínum tíma. og ekki mikinn andlegan stuðnig eða þá að nokkur hafi komið og bent okkur á hvað við ættum rétt á

Annars hefur gegni mjög vel með Keran. hann er búinn að vera ótrúnlega stöðugur og ekki verið mikið um föll á nóttinni mesta lagi 3 sinnum þó hefur hjartslátturinn verið að falla mikið í föllunum. 

hann er að fá sérmót í alla stóla og standbekk sem er að koma bara í þessari viku sennilega. við erum búin að vera að sækja um stærri ýbúð fyri okkur þar sem þessi er orðin of lítil en við erum núna 4 inní litla herberginu ég hulda og alexnader og kristján og keran er í því stóra.  þegar hann fær stærri sérmót í stólana sína kemst hann ekki inní herbergið sitt leingur, og veit ég ekkert hvernig ég á að snúa mér í því. 

19.11.2013

Búið að vera mikið að gera hjá okkur Keran síðastliðna daga. Við erum búin að vera að sækja um nýja hóstavél og það hefur gengið frekar brösulega því þeir vilja að við skilum straumbreitinum í bílnum okkar til þess að geta feinið þessa nýju hjóstavél sem er með battarí. Við segum þeim að við skilum honum ekki því við notum hann til þess að hlaða öndunarvélarnar og fleyrri tæki sem tilheyra Keran, það hafa gengið bréfaskriftir á milli og umsóknir sem endaði með fundi sem var flítt þannig að ég komst ekki á hann. Björk iðjuþjálfi á greiningarstöð fór á þann fund ummí SÍ og fékk höfnun enn og aftur á þessa vél því við verðum að skila straumbreitinum þó það sé óskiljanlegt þar sem við erum með 2 hóstavélar og munum þar að leiðandi bara skila annari vélinn og halda hinni. 

Ég var svo boðður daginn eftir á fund og mætti og alveg til í að rífast við þessa einstaklina þarna en þá höfðu þeir greinilega verið búinn að ræða málin og komast að niðurstöðu að best væri bara að útbúa nýja umsókn varðani straumbreitinn og þá myndi ég fá að halda honum.  Ég mætti á fundinn og fór yfir mín rök í málin og lísti aðstöðu minni fyrir þeim og hve mikilvækt væri að ég feingi þessa nýju hóstavél og  feingi að halda straumbreitinum á endanum féllust þau á að samþykkja þetta.

svo ver ég enn og aftur að lenda í því að þurfa að koma með vörur sem Keran þarf á að halda uppí Rjóður og á meðna má ég ekki panta, ég fór með Keran í Rjóður og tæmdi lagerinn minn hér heima og átti ekki til þær nausinlegu vörur sem Keran þarf á að halda þegar hann kemur heim. ég ætlaði að panta en mátti það ekki öðrvísi en að ég ætti von á því að fá reinkninginn í hausinn aftur og þurfa borga hann úr eigin vasa. Ég var oðrinn frekar pirraður á þessu því það var ekki lnagt síðan ég fór með þetta í fréttinar varðandi sama mál. 

nú ég hringdi í forstjóra Sjúkratrygginga og ræddi við hann um þessi mál og að það þyrfti að gera einhvað þar sem ég ætti eingar vörur til heima þegar Keran kæmi heim og þar að leiðandi gæti ég ekki tekið hann heim.  þegar ég hafði lokið samtlai mínu við forstjóra SÍ. Setti ég mig í samband við forstjóra Sjúkrahúsins og sagði honum sömu sögu og forstjóra SÍ. eftir það samtal hringdí ég í Velferðarráðaneitið og ræddi þar við skrifstofustjóra og sagði honum það sama og forstjóra landspítalans og SÍ.  að lokum hringdi ég í Rjóður og lét Guðrún deildastjóra vita hvað ég hefði gert og bað hana um að aðstoða mig með að beita þrýsting á þess aðila svo hlutirnir kæmust loks í einhvern farveg og það yrði alveg ljóst hvor það væri sem ætti að skaffa vörunar fyrir Keran. þar að sega hvor það væri ég eða Rjóður sem ættu að skaffa þær þegar Keran væri inniliggjandi í Rjóðri. 

að lokum var haft sambandi við mig 6 dögum efitr þessar hringingar mínar og það var yfirmaður velferðarráðaneitis og sagði að þetta væri komið í farveg og að ég hefði heimild til að panta meðan Keran væri inniliggjandi í Rjóðri og að þeir ætluðu að setja þetta í fastar skorður og baðst afsökunar að þetta hafði þurft að lenda á mér að ýta á eftir þeim. þeir höfðu viðtað af þessu  að þetta mál væir í ólagi en ekkert hafi verið gert í því.  ég fékk líka tölfupóst frá forsjtóra Sí þar sem hann sagði svipaða hluti. og að lokum hringdi læknirinn hjá velfarðaráðaneitiðnu og baðst afsökunar á þessum leiðindar misökum og leiðindar máli. Þá vorum við Keran staddir hjá Leiðarljós í afmæli þessarar stofnunar sem var einsárs.

Ýmislegt sem getur komið uppá.

Í dag kom liðvarslan að venju klukkan 15:00 það var smá vindur en sól og var því áhveðið að fara út í göngutúr með Keran. Þau eru búinn að vera þó nokkra stund þegar síminn minn hringdi og var það hjúkrunarfræðingurinn sem sagði mér að Keran væri að falla og að það væri ekkert sog með í ferðinni. Ég stekk upp og leita að soginu í íbúðinni og fann það ekki.

Ég spyr hana hvar hún sé og hún segist ekki vera viss hvar hún sé, ég spyr hvort hún geti sagt mer einhverja staðhætti en þá fór hún upp að blott að Blásölum 22 í Kópavogi. Ég brunaði út með ekkert sog til þess að aðstoða hana og nota belginn.  En þegar ég var kominn í bílinn fann gps-ið ekki þessar blessuðu salir sem þau voru í.  Eftir að hafa keyrt mar upp salinar að reina að fynna þessar Blásalir endaði ég á því að stoppa bíl og spurja til vegar og að lokum komst ég til þeirra. Þá hafði ég hringt í 112 og látið senda sjúkrabíl. 

Þegar ég kem til þeirra var keran í falli en þó ekki neðar en 90 en hún var að blása í hann með belgnum. Við skultum honum í bílinn minn og brunum af stað með hann heim í salinar. Á leiðinni úr Blásölunum mætum við sjúkrabílnum og hann eltir okkur heim í Jötunsalinar. Þegar hem var komið var Keran hóstaður og notað varasogið og fór hann straks upp aftur.

Það sannast í þessu hve mikilvækt það er að vera ALLTAF með símann. og öll tækin. Sjúkrabílinn fór fljótlega aftur og hjúkrunarfæðingurinn fór út að labba að leiga að soginu sem varð eftir í einhverstaðar á leiðinni. 

Sem betur fer fór þetta vel. 

Það er ýmislegt sem getur komið uppá og alltaf þarf maður að vera við öllu viðbúinn. :)

Nýji bílinn kominn

Nýji bílinn kom núna á Föstudaginn síðasta, það er virkilega gott að vera loksins kominn með hann. Bílinn er töluvert hærri heldur en bílinn sem við vorum með í láni hjá Öskju. Við Jónas teppalögðum hann allan alveg frá afturhurð og frammí og er hann núna loksins alveg tilbúinn. Keran hefur þó enn ekki farið á rúntinn á honum þar sem það er búið að vera leiðindarveður og rok hér í Kopavogi og svo erum við líitð búið að vera úti þessa helgi þar sem minsti bróðirrinn er enn svo lítill.

Litli bumbusinn mættur

Sæl verið þið. Í nótt kom litla krílið okkar í heiminn, en hann kom um klukkan 00:50 og vóg hann um 2544 grömm og var 46 sentimetar. 

Fæðinginn gekk rosalega vel loksins þegar hann áhvað að koma. Þannig að nú eiga Keran og Alexander litlan bróðir. Hann er enn á sængurkvennagangi og verður í dag því hann er léttburi en kemru vonandi heim sem fyrst.

það er fínt að nota tækifærið og þakka þeim aðilum sem komu heim og hjálpuðu mér með Keran á meðna á fæðingunni stóð en aðdragandinn var frekar langur því það var komin meðgöngueidrun og lækkaður hjartsláttur. Þetta fólk kom og hjálpaði mér með að vera heima með Keran í sólahring svo ég gæti verið viðstaddur og er ég þeim mikið þakklátur fyrir það. Takk æðislega. 

Annars hefur Keran það gott, svolítið kvef sem er að bögga hann þessa dagana og búinn að vera að taka smá dýfur en fljotur upp aftur. 

hafið það sem allra best.   kv úr Jötunsölunum.

Keran með kvef.

Góðan daginn kæru lesendur síðunnar okkar.

Keran er þokkalega stöðugur þó er hann búinn að vera með þetta blessaða kvef sem poppar upp alltaf annað slagið. Nóttin í fyrranótt var frekar erfið og miklar vökur og mikið hóstað og sogað og svo endað á túpuskiptum um klukkan 06:00.

Annars hafa dagarnir gengið bara rosalega vel, Keran hefur ekki farið á leiksólann því að það hefur ekki verið starfsmaður til að sinna honum þar.  Í dag var svo fundur hjá Greiningar og Ráðgjafarstöð Rísisins og þar var farið yfir þessi mál og lausn fundinn og stefnan að Keran fari að byrja aftur á leikskólanum sem allra fyrst, en það á sennilegast eftir að verða einhvað slitrótt fram að nýju ári. 

Alexander hefur það gott og kemur hann reglulega í helgarumgengni til okkar, vissulega vildum við vera miklu meira með hann en það þýðir ekkert að tala um það.  (það mál er í ferli hjá Hérasdómi Reykjanes)

Bumbusinn hefur það þokkalegt en er þó búið að vera einhvað  bras á honum, einhvað latur að stækka og hefur lítið gerst í þeim efnum síðastliðnar 6 vikur. Þó eru ýmsar eðlilegar skýringar á því.

Við erum búin að vera í strangara eftirliti hjá LSH varðadi bumbusinn og búin að vara í vaxtarsónar og mónator og förum svo aftur á Föstudaginn.   Það náttúrulega styttist í að hann fæðis en þáð á að verða 18 sept. 

Nýji bílinn er væntanlegur í endann næstu viku, og verður það bara fínt að fá hann, en hann er mikið hærri en sá sem við erum á og mun þægilegra að sinna Keran í honum og ferðast með hann með alla sína fylgihluti, Nú svo er standbekkur væntanlegur fljótlega en hann átti að vera laungu kominn, en vegna sumarleifa starfsfólks SÍ hefur tafist afhending á honum.  Annars allt gott að frétta af okkur hér í sölunum. Mikið að gera þessa daganna bæði að eiga við stofnanir og ýmsa aðila sem teingast umunum og öðru varðandi Keran. 

Hafið það sem allra best.    

LSH á morgun

Sæl verið þig á morgun fer Keran uppá spítala að hitta Lækninn sinn, En við fórum framá eftir þessi miklu veikindi fyrir jólin 2102 að Keran færi í reglulegt eftirlit hjá lækni. 

Svo er litli guttinn minn hann Alexander að fara til læknis á morgun, en hann er að fara til Eyrnalæknis og síðan fer hann til meltingarlæknis 19 september. 

Annars allt gott að frétta. Keran er mjög hress en þó svolítið slím ofaní honum en ann er með vott af kvefi sem er búið að vera að ganga. þó fær hann fyrirbyggjandi sýklalif á hverjum deigi núna eða um 3 ml á dag það vonandi heldur þessu í skefjum. 

Mér langar að benda fólki á sem kvittar eða skirfar umæli hér á síðuna okkar. 

að það er njósnaforit á www.nino.is/keran  sem sýnir IPtölur. 

og svo skemmtilega vill til að að það eru 3 einstaklingar búnir að vera að skrifa leiðindarumæli hér inna  að nafni Stefanía. Kristján og svo núna síðast Bjarni Ben..... og allt er þetta sama IPtalan :D  

Endilega skrifið undir réttum nöfnum....

Menningarnótt í RVK. 2013

Við feðgar og Hulda fórum á flugeldasýniguna á menningarnótt,. Virkilega gamn og Keran hafði mjög gaman að þessu, hann var reindar farinn uppí rúm en svo áháðum við bara að fara og klæddum hann upp og keyrðum niðureftir, við feingum að fara næstum alveg niður að Hörpunni með bílinn. Myndir í myndaalbúmi.

TILKYNNING !!!

Sæl verið þið kæru lesendur síðunar okkar.

Hér með tilkynnist að við munum hætta öllum bloggfærslum á síðunni nema þeim allra nauðsinlegustu þar sem við stöndum í forræðisdeilu og er margt af því sem við bloggum og setjun inná síðuna www.nino.is/keran.  notað gegn okkur sem vopn í Greinagerðar lögfræðings. Þar eru hlutinir teknir úr samhengi og því miðu nennum við ekki að standa í þessu meir og höfum áhveðið að halda bloggfærslum og myndum í lágmarki um skeið.

Hafið það sem allra best. 

Kveðja úr Jötunsölum 2.